Enquête de besoins éducatifs et de soutien auprès de malades
de Maladies Inflammatoires chroniques de l'Intestin (MICI)
associé ou pas à
un Rhumatisme Inflammatoire Chronique (RIC)
en Région Languedoc Roussillon

Sondage sur les besoins éducatifs pour les patients MICI et RIC

Les professionnels du CHU de Montpellier , St Eloi (pôle Digestif), Lapeyronie (Rhumatologie et Os), des Associations de malades Afa - Crohn - Rch France et AFRPic et RIC (Montpellier), de la Clinique Beausoleil (Montpellier), se sont réunis pour créer ensemble un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de Maladie inflammatoire chronique de l'intestin avec ou sans Rhumatisme inflammatoire chronique.

L'objectif à travers ce questionnaire est de recueillir vos attentes, en vue de construire un programme qui sans être personnalisé, soit le plus adapté possible à vos besoins réels.

Le programme d’Education Thérapeutique du Patient, consiste en une formation proposée par des professionnels pour aider les patients à mieux gérer ces maladies et à mieux vivre avec au quotidien.

Proposé à chacun, tout patient reste libre d’accepter cette offre ou de la refuser.

Nous vous remercions de remplir ce questionnaire, ce qui ne vous prendra que quelques minutes.

Le contenu du programme éducatif vous sera proposé courant 2019

Les questions avec une * (étoile) doivent obligatoirement avoir une réponse

MERCI

Question Title

* 1. Vos initiales (3/4 caractères)

Question Title

* 2. Je suis suivi à

Question Title

* 3. Dans quelle tranche âge vous classez vous ?

Question Title

* 4. Quelle est l'année de diagnostic de votre maladie (AAAA) ?

Question Title

* 5. Etes-vous atteint, en plus de la maladie digestive inflammatoire, d’un rhumatisme inflammatoire chronique ?

Oui

Non

Question Title

* 6. Depuis combien de temps vivez-vous avec votre maladie digestive ? (Nombre d'années)

Question Title

* 7. Depuis combien de temps vivez-vous avec votre maladie rhumatismale et/ou articulaire ? (Nombre d'années)

Question Title

* 8. Avez vous reçu suffisamment d’information concernant votre maladie digestive ?

Tout à fait d'accord

Plutôt d'accord

Plutôt pas d'accord

Pas du tout d’accord

Question Title

* 9. Avez vous reçu suffisamment d’information concernant votre maladie rhumatismale et/ou articulaire associée (si c’est le cas)

Tout à fait d'accord

Plutôt d'accord

Plutôt pas d'accord

Pas du tout d'accord

Question Title

* 10. Avez-vous des difficultés à suivre vos traitements ?

Tout à fait d'accord

Plutôt d'accord

Plutôt pas d'accord

Pas du tout d'accord

Question Title

* 11. Avez-vous reçu suffisamment d’information concernant vos traitements ?
- de la maladie digestive

Tout à fait d'accord

Plutôt d'accord

Plutôt pas d'accord

Pas du tout d'accord

Question Title

* 12. Avez-vous reçu suffisamment d’information concernant vos traitements ?
- de la maladie rhumatismale et/ou articulaire (ci c'est le cas)

Tout à fait d'accord

Plutôt d'accord

Plutôt pas d'accord

Pas du tout d'accord

Question Title

* 13. Avez-vous parlé ou parlez-vous de la maladie ? (une réponse obligatoire par ligne et colonne)

	Oui	Non	Avec difficultés
A votre conjoint ?	A votre conjoint ? Oui	A votre conjoint ? Non	A votre conjoint ? Avec difficultés
Vos enfants ?	Vos enfants ? Oui	Vos enfants ? Non	Vos enfants ? Avec difficultés
Vos proches ?	Vos proches ? Oui	Vos proches ? Non	Vos proches ? Avec difficultés
Vos collègues ? (Travail)	Vos collègues ? (Travail) Oui	Vos collègues ? (Travail) Non	Vos collègues ? (Travail) Avec difficultés

Autre (veuillez préciser - texte 50 caractères)

Question Title

* 14. Comment jugez-vous votre propre état de santé ?
sur le plan physique ? (Faire glisser le curseur vers la droite)
0 = Très mauvais / 100 = Très bon

100

Effacer

i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 15. Comment jugez-vous votre propre état de santé ?
sur le plan moral ? (Faire glisser le curseur vers la droite)
0 = Très mauvais / 100 = Très bon

100

Effacer

i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 16. Quelles sont vos sources d'informations pour comprendre votre maladie ou vos traitements ? (classer par ordre de priorité de 1 ( priorité maximum) à 6 (dernière priorité))

Internet / Médias

La famille / des amis

Des personnes touchées par ma maladie

Les professionnels de santé

Les associations

Autres

Question Title

* 17. Quelles sont les questions que vous vous posez aujourd'hui concernant votre maladie ? (texte 300 caractères maximum)

Question Title

* 18. Votre maladie a-t-elle un impact sur : (Un choix -Obligatoire- par ligne et colonne).

	Pas du tout	Un peu	Assez	Beaucoup	s. o.
Vie sociale	Vie sociale Pas du tout	Vie sociale Un peu	Vie sociale Assez	Vie sociale Beaucoup	Vie sociale s. o.
Vie sexuelle	Vie sexuelle Pas du tout	Vie sexuelle Un peu	Vie sexuelle Assez	Vie sexuelle Beaucoup	Vie sexuelle s. o.
Équilibre psychologique	Équilibre psychologique Pas du tout	Équilibre psychologique Un peu	Équilibre psychologique Assez	Équilibre psychologique Beaucoup	Équilibre psychologique s. o.
Santé physique	Santé physique Pas du tout	Santé physique Un peu	Santé physique Assez	Santé physique Beaucoup	Santé physique s. o.
Vie affective	Vie affective Pas du tout	Vie affective Un peu	Vie affective Assez	Vie affective Beaucoup	Vie affective s. o.

Autre (veuillez préciser - texte 50 caractères)

Question Title

* 19. Présentez-vous ? (Un choix -Obligatoire- par ligne et colonne)

	Pas du tout	Un peu	Assez	Beaucoup
De la fatigue	De la fatigue Pas du tout	De la fatigue Un peu	De la fatigue Assez	De la fatigue Beaucoup
Des douleurs	Des douleurs Pas du tout	Des douleurs Un peu	Des douleurs Assez	Des douleurs Beaucoup

Autre (veuillez préciser 50 caractères)

Question Title

* 20. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- De la / des maladie(s) et des traitements

	Pas du tout	Un peu	Assez	Beaucoup
- la maladie articulaire inflammatoire associée	- la maladie articulaire inflammatoire associée Pas du tout	- la maladie articulaire inflammatoire associée Un peu	- la maladie articulaire inflammatoire associée Assez	- la maladie articulaire inflammatoire associée Beaucoup
- les stomies	- les stomies Pas du tout	- les stomies Un peu	- les stomies Assez	- les stomies Beaucoup
- les effets indésirables	- les effets indésirables Pas du tout	- les effets indésirables Un peu	- les effets indésirables Assez	- les effets indésirables Beaucoup
- le suivi médical	- le suivi médical Pas du tout	- le suivi médical Un peu	- le suivi médical Assez	- le suivi médical Beaucoup
- les examens complémentaires	- les examens complémentaires Pas du tout	- les examens complémentaires Un peu	- les examens complémentaires Assez	- les examens complémentaires Beaucoup
- la maladie digestive inflammatoire	- la maladie digestive inflammatoire Pas du tout	- la maladie digestive inflammatoire Un peu	- la maladie digestive inflammatoire Assez	- la maladie digestive inflammatoire Beaucoup
- les traitements chirurgicaux	- les traitements chirurgicaux Pas du tout	- les traitements chirurgicaux Un peu	- les traitements chirurgicaux Assez	- les traitements chirurgicaux Beaucoup
- les traitements médicamenteux	- les traitements médicamenteux Pas du tout	- les traitements médicamenteux Un peu	- les traitements médicamenteux Assez	- les traitements médicamenteux Beaucoup

Question Title

* 21. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- Des facteurs de santé et symptômes communs

	Pas du tout	Un peu	Assez	Beaucoup
La nutrition	La nutrition Pas du tout	La nutrition Un peu	La nutrition Assez	La nutrition Beaucoup
Les douleurs	Les douleurs Pas du tout	Les douleurs Un peu	Les douleurs Assez	Les douleurs Beaucoup
Le sommeil	Le sommeil Pas du tout	Le sommeil Un peu	Le sommeil Assez	Le sommeil Beaucoup
La fatigue	La fatigue Pas du tout	La fatigue Un peu	La fatigue Assez	La fatigue Beaucoup
L’activité physique	L’activité physique Pas du tout	L’activité physique Un peu	L’activité physique Assez	L’activité physique Beaucoup
La gestion du stress	La gestion du stress Pas du tout	La gestion du stress Un peu	La gestion du stress Assez	La gestion du stress Beaucoup
Un projet de grossesse	Un projet de grossesse Pas du tout	Un projet de grossesse Un peu	Un projet de grossesse Assez	Un projet de grossesse Beaucoup

Question Title

* 22. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- De la vie quotidienne

	Pas du tout	Un peu	Assez	Beaucoup
La vie professionnelle	La vie professionnelle Pas du tout	La vie professionnelle Un peu	La vie professionnelle Assez	La vie professionnelle Beaucoup
La vie sexuelle	La vie sexuelle Pas du tout	La vie sexuelle Un peu	La vie sexuelle Assez	La vie sexuelle Beaucoup
L’organisation du quotidien	L’organisation du quotidien Pas du tout	L’organisation du quotidien Un peu	L’organisation du quotidien Assez	L’organisation du quotidien Beaucoup
La vie affective	La vie affective Pas du tout	La vie affective Un peu	La vie affective Assez	La vie affective Beaucoup
Le vécu de la maladie	Le vécu de la maladie Pas du tout	Le vécu de la maladie Un peu	Le vécu de la maladie Assez	Le vécu de la maladie Beaucoup
Les projets petits et/ou grands	Les projets petits et/ou grands Pas du tout	Les projets petits et/ou grands Un peu	Les projets petits et/ou grands Assez	Les projets petits et/ou grands Beaucoup

Question Title

* 23. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- Des aides et accompagnements

	Pas du tout	Un peu	Assez	Beaucoup
Où trouver de l’information validée (notamment par Internet) ?	Où trouver de l’information validée (notamment par Internet) ? Pas du tout	Où trouver de l’information validée (notamment par Internet) ? Un peu	Où trouver de l’information validée (notamment par Internet) ? Assez	Où trouver de l’information validée (notamment par Internet) ? Beaucoup
La recherche et les essais thérapeutiques	La recherche et les essais thérapeutiques Pas du tout	La recherche et les essais thérapeutiques Un peu	La recherche et les essais thérapeutiques Assez	La recherche et les essais thérapeutiques Beaucoup
Le soutien psychologique	Le soutien psychologique Pas du tout	Le soutien psychologique Un peu	Le soutien psychologique Assez	Le soutien psychologique Beaucoup
La vie associative	La vie associative Pas du tout	La vie associative Un peu	La vie associative Assez	La vie associative Beaucoup
Les droits sociaux	Les droits sociaux Pas du tout	Les droits sociaux Un peu	Les droits sociaux Assez	Les droits sociaux Beaucoup

Question Title

* 24. Autres suggestions de votre part ? (zone de texte 300 caractères maximum)

Question Title

* 25. Quel cadre serait pour vous le plus adapté pour des activités éducatives que nous pourrions proposer ? (un choix obligatoire par colonne et par ligne):

	Très adapté	Adapté	Peu adapté	Pas du tout adapté	s. o.
Par des séances individuelles	Par des séances individuelles Très adapté	Par des séances individuelles Adapté	Par des séances individuelles Peu adapté	Par des séances individuelles Pas du tout adapté	Par des séances individuelles s. o.
Par des séances collectives	Par des séances collectives Très adapté	Par des séances collectives Adapté	Par des séances collectives Peu adapté	Par des séances collectives Pas du tout adapté	Par des séances collectives s. o.
A l’hôpital ou clinique	A l’hôpital ou clinique Très adapté	A l’hôpital ou clinique Adapté	A l’hôpital ou clinique Peu adapté	A l’hôpital ou clinique Pas du tout adapté	A l’hôpital ou clinique s. o.
En ville dans des locaux associatifs	En ville dans des locaux associatifs Très adapté	En ville dans des locaux associatifs Adapté	En ville dans des locaux associatifs Peu adapté	En ville dans des locaux associatifs Pas du tout adapté	En ville dans des locaux associatifs s. o.
Par vidéo transmission	Par vidéo transmission Très adapté	Par vidéo transmission Adapté	Par vidéo transmission Peu adapté	Par vidéo transmission Pas du tout adapté	Par vidéo transmission s. o.

Question Title

* 26. Connaissez-vous des associations de soutien et d'accompagnement aux malades et à leur entourage ? Si Oui, Lesquelles ?

Question Title

* 27. Êtes-vous adhérent à une association de patient atteint de MICI ou de RIC ?
(Réponse obligatoire)

Oui

Non

Je ne savais pas que de telles associations existaient

Question Title

* 1. Vos initiales (3/4 caractères)

Question Title

* 2. Je suis suivi à

Question Title

* 3. Dans quelle tranche âge vous classez vous ?

Question Title

* 4. Quelle est l'année de diagnostic de votre maladie (AAAA) ?

Question Title

* 5. Etes-vous atteint, en plus de la maladie digestive inflammatoire, d’un rhumatisme inflammatoire chronique ?

Question Title

* 6. Depuis combien de temps vivez-vous avec votre maladie digestive ? (Nombre d'années)

Question Title

* 7. Depuis combien de temps vivez-vous avec votre maladie rhumatismale et/ou articulaire ? (Nombre d'années)

Question Title

* 8. Avez vous reçu suffisamment d’information concernant votre maladie digestive ?

Question Title

* 9. Avez vous reçu suffisamment d’information concernant votre maladie rhumatismale et/ou articulaire associée (si c’est le cas)

Question Title

* 10. Avez-vous des difficultés à suivre vos traitements ?

Question Title

* 11. Avez-vous reçu suffisamment d’information concernant vos traitements ?- de la maladie digestive

Question Title

* 12. Avez-vous reçu suffisamment d’information concernant vos traitements ?- de la maladie rhumatismale et/ou articulaire (ci c'est le cas)

Question Title

* 13. Avez-vous parlé ou parlez-vous de la maladie ? (une réponse obligatoire par ligne et colonne)

Question Title

* 14. Comment jugez-vous votre propre état de santé ? sur le plan physique ? (Faire glisser le curseur vers la droite) 0 = Très mauvais / 100 = Très bon

Question Title

* 15. Comment jugez-vous votre propre état de santé ? sur le plan moral ? (Faire glisser le curseur vers la droite) 0 = Très mauvais / 100 = Très bon

Question Title

* 16. Quelles sont vos sources d'informations pour comprendre votre maladie ou vos traitements ? (classer par ordre de priorité de 1 ( priorité maximum) à 6 (dernière priorité))

Question Title

* 17. Quelles sont les questions que vous vous posez aujourd'hui concernant votre maladie ? (texte 300 caractères maximum)

Question Title

* 18. Votre maladie a-t-elle un impact sur : (Un choix -Obligatoire- par ligne et colonne).

Question Title

* 19. Présentez-vous ? (Un choix -Obligatoire- par ligne et colonne)

Question Title

* 20. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :- De la / des maladie(s) et des traitements

Question Title

* 21. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard : - Des facteurs de santé et symptômes communs

Question Title

* 22. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :- De la vie quotidienne

Question Title

* 23. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :- Des aides et accompagnements

Question Title

* 24. Autres suggestions de votre part ? (zone de texte 300 caractères maximum)

Question Title

* 25. Quel cadre serait pour vous le plus adapté pour des activités éducatives que nous pourrions proposer ? (un choix obligatoire par colonne et par ligne):

Question Title

* 26. Connaissez-vous des associations de soutien et d'accompagnement aux malades et à leur entourage ? Si Oui, Lesquelles ?

Question Title

* 27. Êtes-vous adhérent à une association de patient atteint de MICI ou de RIC ?(Réponse obligatoire)

Question Title

* 28. Souhaitez vous formuler un commentaire (zone texte 500 caractères maximum)

* 11. Avez-vous reçu suffisamment d’information concernant vos traitements ?
- de la maladie digestive

* 12. Avez-vous reçu suffisamment d’information concernant vos traitements ?
- de la maladie rhumatismale et/ou articulaire (ci c'est le cas)

* 14. Comment jugez-vous votre propre état de santé ?
sur le plan physique ? (Faire glisser le curseur vers la droite)
0 = Très mauvais / 100 = Très bon

* 15. Comment jugez-vous votre propre état de santé ?
sur le plan moral ? (Faire glisser le curseur vers la droite)
0 = Très mauvais / 100 = Très bon

* 20. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- De la / des maladie(s) et des traitements

* 21. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- Des facteurs de santé et symptômes communs

* 22. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- De la vie quotidienne

* 23. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- Des aides et accompagnements

* 27. Êtes-vous adhérent à une association de patient atteint de MICI ou de RIC ?
(Réponse obligatoire)