Sondage sur les besoins éducatifs pour les patients MICI et RIC

Les professionnels du CHU de Montpellier , St Eloi (pôle Digestif), Lapeyronie (Rhumatologie et Os), des Associations de malades Afa - Crohn - Rch France et AFRPic et RIC (Montpellier), de la Clinique Beausoleil (Montpellier), se sont réunis pour créer ensemble un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de Maladie inflammatoire chronique de l'intestin avec ou sans Rhumatisme inflammatoire chronique.

L'objectif à travers ce questionnaire est de recueillir vos attentes, en vue de construire un programme qui sans être personnalisé, soit le plus adapté possible à vos besoins réels.

Le programme d’Education Thérapeutique du Patient, consiste en une formation proposée par des professionnels pour aider les patients à mieux gérer ces maladies et à mieux vivre avec au quotidien.

Proposé à chacun, tout patient reste libre d’accepter cette offre ou de la refuser.

Nous vous remercions de remplir ce questionnaire, ce qui ne vous prendra que quelques minutes.

Le contenu du programme éducatif vous sera proposé courant 2019

Les questions avec une  * (étoile) doivent obligatoirement avoir une réponse

MERCI

Question Title

* 1. Vos initiales  (3/4 caractères)

Question Title

* 4. Quelle est l'année de diagnostic de votre maladie (AAAA) ?

Question Title

* 5. Etes-vous atteint, en plus de la maladie digestive inflammatoire, d’un rhumatisme inflammatoire chronique ?

Question Title

* 6. Depuis combien de temps vivez-vous avec votre maladie digestive ? (Nombre d'années)

Question Title

* 7. Depuis combien de temps vivez-vous avec votre maladie rhumatismale et/ou articulaire  ? (Nombre d'années)

Question Title

* 8. Avez vous reçu suffisamment d’information concernant votre maladie digestive ?

Question Title

* 9. Avez vous reçu suffisamment d’information concernant votre maladie rhumatismale et/ou articulaire associée (si c’est le cas)

Question Title

* 10. Avez-vous des difficultés à suivre vos traitements ?

Question Title

* 11. Avez-vous reçu suffisamment d’information concernant vos traitements ?
- de la maladie digestive

Question Title

* 12. Avez-vous reçu suffisamment d’information concernant vos traitements ?
- de la maladie rhumatismale et/ou articulaire (ci c'est le cas)

Question Title

* 13. Avez-vous parlé ou parlez-vous de la maladie ?  (une réponse obligatoire par ligne et colonne)

  Oui Non Avec difficultés
A votre conjoint ?
Vos enfants ?
Vos proches ?
Vos collègues ? (Travail)

Question Title

* 14. Comment jugez-vous votre propre état de santé ?
sur le plan physique ? (Faire glisser le curseur vers la droite)                   
 0 = Très mauvais / 100 = Très bon

0 50 100
i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 15. Comment jugez-vous votre propre état de santé ?
sur le plan moral ? (Faire glisser le curseur vers la droite)
 0 = Très mauvais / 100 = Très bon

0 50 100
i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 16. Quelles sont vos sources d'informations pour comprendre votre maladie ou vos traitements ? (classer par ordre de priorité de 1 ( priorité maximum) à 6 (dernière priorité))

Question Title

* 17. Quelles sont les questions que vous vous posez aujourd'hui concernant votre maladie ? (texte 300 caractères maximum)

Question Title

* 18. Votre maladie a-t-elle un impact sur :  (Un choix -Obligatoire- par ligne et colonne).

  Pas du tout Un peu Assez Beaucoup s. o.
Vie sociale
Vie sexuelle
Équilibre psychologique
Santé physique
Vie affective

Question Title

* 19. Présentez-vous ? (Un choix -Obligatoire- par ligne et colonne)

  Pas du tout Un peu Assez Beaucoup
De la fatigue
Des douleurs

Question Title

* 20. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard  :
- De la / des maladie(s) et des traitements

  Pas du tout Un peu Assez Beaucoup
- la maladie digestive inflammatoire
- les stomies
- les examens complémentaires
- la maladie articulaire inflammatoire associée
- les traitements chirurgicaux
- le suivi médical
- les traitements médicamenteux
- les effets indésirables

Question Title

* 21. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard  :
- Des facteurs de santé et symptômes communs

  Pas du tout Un peu Assez Beaucoup
La nutrition
Les douleurs
Le sommeil
Un projet de grossesse
La gestion du stress
La fatigue
L’activité physique

Question Title

* 22. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- De la vie quotidienne

  Pas du tout Un peu Assez Beaucoup
L’organisation du quotidien
La vie professionnelle
Les projets petits et/ou grands
La vie affective
La vie sexuelle
Le vécu de la maladie

Question Title

* 23. Parmi les thèmes suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir aborder au cours de séances d’éducation Thérapeutique, au regard :
- Des aides et accompagnements

  Pas du tout Un peu Assez Beaucoup
Les droits sociaux
Où trouver de l’information validée (notamment par Internet) ?
La vie associative
La recherche et les essais thérapeutiques
Le soutien psychologique

Question Title

* 24. Autres suggestions de votre part ? (zone de texte 300 caractères maximum)

Question Title

* 25. Quel cadre serait pour vous le plus adapté pour des activités éducatives que nous pourrions proposer ? (un choix obligatoire par colonne et par ligne):

  Très adapté Adapté Peu adapté Pas du tout adapté s. o.
Par des séances individuelles
Par des séances collectives
A l’hôpital ou clinique
En ville dans des locaux associatifs
Par vidéo transmission

Question Title

* 26. Connaissez-vous des associations de soutien et d'accompagnement aux malades et à leur entourage ?  Si Oui, Lesquelles ?

Question Title

* 27. Êtes-vous adhérent à une association de patient atteint de MICI ou de RIC ?
(Réponse obligatoire)

Question Title

* 28. Souhaitez vous formuler un commentaire (zone texte 500 caractères maximum)

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