Instructions

Votre participation à cette enquête est très appréciée. Vos efforts permettront de mieux comprendre ce que vivent les personnes atteintes de NDM dans votre pays. L’enquête sera menée dans plusieurs pays et les résultats seront mis à la disposition des médecins et des associations de patients intéressés afin de soutenir les efforts pour l’amélioration des soins et la sensibilisation à la maladie. L'enquête est anonyme.

Les myotonies non dystrophiques sont un groupe de maladies rares des muscles squelettiques. La principale manifestation clinique est la raideur musculaire. En outre, les personnes atteintes de NDM présentent souvent d’autres symptômes comme la douleur, la faiblesse et la fatigue. Pour simplifier, nous appellerons les personnes vivant avec une NDM « la personne » ou « la personne atteinte de NDM » tout au long de l’enquête.

Si vous remplissez l’enquête au nom d’une personne atteinte de NDM, veuillez répondre aux questions de l’enquête au mieux de vos connaissances au nom de cette personne.

Qui sommes-nous

admedicum est une organisation centrée sur le patient qui collabore avec un vaste réseau de groupes de patients européens et d’experts individuels pour mieux comprendre le parcours des patients au sein du système de santé. Nous sommes généralement engagés par des entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques. Notre objectif est de créer des projets avec une valeur durable, tant pour les patients que pour nos clients, avec l’avis des patients au centre de nos préocupations.

Ce projet est parrainé par Lupin Neurosciences et s’inscrit dans la continuité des recherches menées auprès de patients atteints de myotonie, qui ont débuté en 2018 par une enquête européenne auprès de personnes atteintes de troubles myotoniques visant à évaluer le manque d’accès aux traitements médicaux. Aucun medicament ou traitement ne sera promu dans le cadre de cette enquête.
Pour en savoir plus vous pouvez nous contacter : www.admedicum.com

L'enquête est totalement anonyme. Toutefois, si vous avez des inquiétudes, veuillez contacter notre responsable de la protection des données :
Dr Ruth Reimann
admedicum Business for Patients GmbH & Co KG
Industriestraße 171
50999 Köln
dataprotection@admedicum.com
Tél : +49(0)2236-94733-60
Avant de poursuivre, veuillez lire les conditions de confidentialité des données pour l'enquête ici:

Information sur la protection des données personnelles

Votre participation à l'enquête IMPACT
avec admedicum Business for Patients

Pour une sécurité maximale de vos données, l'enquête IMPACT est entièrement anonyme et bien sûr volontaire. Nous garantissons le respect des normes de protection strictes du Règlement Général Européen sur la Protection des Données (RGPD).

A ce titre, nous vous demandons de lire et d'accepter la politique de confidentialité suivante avant de donner vos données personnelles. La base juridique de la collecte de données par Admedicum résulte de l'art. 6.1 a) du RGPD.
Finalité du questionnaire
Etude - questionnaire pour les patients atteints de NDM
• Améliorer la connaissance du parcours des patients atteints de NDM, depuis les premiers symptômes jusqu'au diagnostic et au traitement
• Mieux comprendre l'impact de la NDM sur la vie quotidienne des personnes vivant avec la maladie
• Faciliter le parcours de soins des personnes vivant avec une NDM au quotidien
L'enquête posera des questions sur votre quotidien avec une NDM, y compris le type de traitement que vous recevez. En aucun cas, les produits ne seront décrits ou recommandés directement ou indirectement dans l'enquête.

Responsable du traitement des données


L'enquête est menée via une plateforme de collecte de données en ligne. Le nom de cette société et donc du responsable du traitement est :
SurveyMonkey Europe UC
2 Shelbourne Buildings,
Second Floor,
Shelbourne Rd,
Ballsbridge
Dublin 4,
Ireland

La politique de confidentialité de Survey Monkey peut être consultée en détail ici : https://www.surveymonkey.com/mp/legal/privacy-basics/

Responsable de la protection des données

admedicum est responsable en dernier ressort :
Dr Ruth Reimann
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Industriestraße 171
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Tél : 02236-94733-60

Des données personnelles seront-elles collectées pendant l'enquête ?

Aucune donnée personnelle ou identifiable ne sera collectée. Même votre adresse IP ne sera pas suivie lors de la participation à l'enquête en ligne. Il n'y a aucun moyen de retracer vos entrées de données à votre personne. À la fin de l'enquête, nous vous proposerons de vous envoyer le résumé des résultats de l'enquête lorsqu’ils seront disponibles ainsi qu’un don en contrepartie de votre temps. À cette fin, nous demanderons des données personnelles limitées. Avant de décider de fournir de telles informations, vous devrez accepter une autre politique de confidentialité, expliquant comment ces données seront techniquement séparées de l'enquête et ne pourront pas être combinées avec les informations que vous aurez fournies auparavant.

Utilisation des résultats de l’enquête anonyme

Les résultats de l'enquête seront analysés par admedicum et des tiers. Ils peuvent être publiés par admedicum et / ou par des tiers tels que des associations de patients, des médecins et des sociétés pharmaceutiques.

Quels droits avez-vous concernant vos données ?

Votre participation à l'enquête est entièrement volontaire. Cependant, une fois que vous avez fourni des données dans le sondage en ligne, vous ne pouvez pas révoquer votre consentement à utiliser les données collectées. Comme les données sont anonymes, nous ne pouvons pas savoir quelles données vous appartiennent.
En cas de questions concernant la protection des données, veuillez contacter notre délégué à la protection des données :
Dr. Ruth Reimann
admedicum Business for Patients GmbH & Co KG
Industriestraße 171
50999 Köln
dataprotection@admedicum.com
Tél : 02236-94733-60

En outre, selon l'article 77 du RGPD, vous avez également un droit de recours auprès d'une autorité de contrôle, généralement l'autorité de protection des données respective de l'État fédéral dans lequel vous vivez.

Si vous êtes d'accord avec les conditions ci-dessus, nous vous demandons de cliquer sur le bouton ci-dessous, ce qui vous ramènera à l'enquête.

Si vous acceptez, vous allez accéder à l'enquête.
 
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